DMD, başta erkek çocuklarını etkileyen, distrofin proteininin eksikliği nedeniyle kasların zaman içinde güç kaybetmesine yol açan genetik ve ilerleyici bir kas hastalığı. Dünya genelinde yaklaşık her 3 bin 500-5 bin erkek doğumdan birinde görüldüğü bildiriliyor. Günümüzde hastalığı tamamen ortadan kaldıran bir tedavi bulunmuyor; ancak hastalığın ilerleyişini yavaşlatmayı ve kas, kalp ve solunum fonksiyonlarını mümkün olduğunca uzun süre korumayı amaçlayan farklı tedavi seçenekleri bulunuyor.
Alanya’da Taha Miraç’ın tedavisine destek amacıyla geçen hafta 75. Yıl Spor Salonu’nda geniş katılımlı bir dayanışma programı düzenlenmişti. Kaymakam Şakir Öner Öztürk ve Alanya Belediye Başkanı Osman Tarık Özçelik’in öncülüğündeki organizasyonda siyasi parti, meslek odası, sivil toplum kuruluşu ve iş dünyası temsilcileri bir araya gelmiş, canlı yayında yaklaşık 25 milyon TL bağış toplanmıştı. Belediye açıklamasında da kampanya kapsamında önemli miktarda bağış toplandığı ve Dubai’deki hastaneyle indirim görüşmeleri yürütüldüğü belirtilmişti.
Anne Kevkir: Yaklaşık 20 milyon TL daha gerekiyor
Taha Miraç’ın annesi Şengül Kevkir, dayanışma gecesinin ardından hesaplarda netleşen rakamın 25 milyon TL civarında olduğunu söyledi.
Kevkir, Dubai’deki hastaneden 600 bin dolarlık indirim beklendiğini belirterek nihai teklifin henüz ulaşmadığını ifade etti. Ailenin hesabına göre söz konusu indirim gerçekleşse bile tedavi için yaklaşık 20 milyon TL’lik açık kalıyor.
Kevkir, dayanışma gecesinde bağış sözü verdiği halde ödemesini henüz gerçekleştirmeyen kişilerin de bulunduğunu belirterek bu taahhütlerin yerine getirilmesi halinde eksik tutarın önemli bölümünün kapanabileceğini söyledi.
Aile, kalan tutarı tamamlayabilmek için yeniden görüşmeler yapacak.
Hedef 4-5 Kasım’da Dubai’de olmak
Şengül Kevkir, Taha Miraç’ın tedavi sürecinin gecikmemesi için 4-5 Kasım tarihlerinde Dubai’de olmayı hedeflediklerini söyledi.
Kalan yaklaşık 20 milyon TL’nin bir hafta içinde tamamlanması gerektiğini belirten Kevkir, özellikle daha önce destek sözü veren kişi ve kuruluşlara yeniden ulaşacaklarını ifade etti.
Anne Kevkir, Taha Miraç’ın aralık ayında 6 yaşına gireceğini ve planlanan tedavinin bundan önce uygulanmasının gerektiğinin kendilerine bildirildiğini belirterek zamanla yarıştıklarını söyledi.
Bu yaş bilgisi, DMD’li bütün çocuklar için geçerli genel bir tedavi sınırı değil; Taha Miraç için planlanan tedaviye ilişkin ailenin aktardığı kriter olarak değerlendirilmeli.
Türkiye’de kaç DMD hastası var?
Türkiye’de DMD’li kişilerin sayısına ilişkin farklı dönem ve kayıt yöntemlerine dayanan rakamlar bulunuyor. Sağlık Bakanlığının TBMM’ye verdiği yanıtta, 1 Ocak 2020 ile 18 Kasım 2024 arasında hekim tarafından kesin DMD tanısı konulan ve hayatta olan 7 bin 455 kişi bulunduğu bildirilmişti.
2026’da yayımlanan TÜSEB çalışmasında ise DMD’nin dünya genelinde yaklaşık 300 bin kişiyi etkilediği ve hastalığın 3 bin 500-5 bin doğumda bir görüldüğü aktarılıyor. DMD, X kromozomuna bağlı genetik yapısı nedeniyle ağırlıklı olarak erkek çocuklarda ortaya çıkıyor.
Avrupa’da DMD nasıl tedavi ediliyor?
Avrupa’da DMD tedavisinin temelinde tek bir ilaç bulunmuyor. Hastalar; kortikosteroid tedavisi, fizik tedavi ve rehabilitasyonun yanı sıra kalp ve solunum sisteminin düzenli takibini içeren çok disiplinli bir programla izleniyor.
Avrupa Birliği, 2025 yılında givinostat etken maddeli Duvyzat’a, yürüyebilen 6 yaş ve üzerindeki DMD hastalarında kortikosteroid tedavisiyle birlikte kullanılmak üzere koşullu ruhsat verdi. Buna karşılık bazı gen ve mutasyona özgü tedaviler Avrupa’da aynı statüye sahip değil. Örneğin Elevidys adlı gen tedavisinin Avrupa ruhsat başvurusu 2025’te reddedildi; ataluren içeren Translarna’nın ruhsatı da aynı yıl yenilenmedi.
Bu tablo, DMD’de tedavi seçeneklerinin hastanın yaşı, genetik mutasyonu, yürüme durumu ve ülkenin ruhsatlandırma kurallarına göre değişebildiğini gösteriyor.
Taha Miraç’ın ailesi ise şu anda Dubai’de planlanan tedaviye ulaşabilmek için eksik tutarın tamamlanmasını bekliyor. Anne Şengül Kevkir’in verdiği bilgiye göre önlerinde yaklaşık bir haftalık kritik bir süre ve tamamlanması gereken yaklaşık 20 milyon TL bulunuyor.
